«ΩΡΙΩΝ»: Κάθε σπάνια ασθένεια κι ένα  φυτό – Μια φωτεινή ιδέα στην εποχή των καταστροφών

Μια πρωτότυπη ιδέα που ρίχνει φως στο «γκρίζο» των καταστροφικών γενονότων που ζει ο πλανήτης και μόλις πρόσφατα η χώρα μας, επιχειρεί να  αντιστοιχήσει κάθε σπάνια ασθένεια με ένα σπάνιο ενδημικό φυτό. Πρόκειται για τη Δράση ΩΡΙΩΝ, που υλοποιούν εννέα Σύλλογοι σπάνιων παθήσεων σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρία Προστασίας της Φύσης, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (28/02).

Το μήνυμα

Με κεντρικό μήνυμα: «Η Σπανιότητα είναι το Χάρισμα αλλά και η Δύναμή μας», η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ) επιχειρεί μέσω της δράσης «ΩΡΙΩΝ» να αναδείξει ότι:

• όπως στη φύση έχει ιδιαίτερη σημασία η προστασία της βιοποικιλότητας και των σπανίων ειδών, έτσι και στην ανθρώπινη ζωή έχει ιδιαίτερη αξία ο σεβασμός στη διαφορετικότητα των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις.

Ότι, δηλαδή,  όπως στη φύση και στη στη ζωή υπάρχουν σπάνια και μοναδικά φαινόμενα, αντικείμενα, όντα και φυτά, έτσι και τα σπάνια νοσήματα που προέρχονται από γενετικές μεταλλάξεις γονιδίων εκδηλώνονται σε ανθρώπους οδηγώντας τους σε μια σπάνια και ιδιαίτερη μορφή ζωής.

Σήμερα πάνω από 300.000.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθηση ενώ υπάρχουν πάνω από 7.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις. Ωστόσο, δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για την πλειονότητά τους και πολλές από αυτές δεν διαγιγνώσκονται. Ενώ σχεδόν όλες οι γενετικές ασθένειες είναι σπάνιες, δεν είναι όλες οι σπάνιες παθήσεις γενετικής προέλευσης.

Ο στόχος 

Στόχος της δράσης  είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, να γίνει γνωστή η ύπαρξή τους, τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τους, οι δυσκολίες στη διάγνωση και στη θεραπεία τους, καθώς και τα προβλήματα που συνδέονται με την καθημερινή τους ζωή και προκαλούν συχνά φαινόμενα αποκλεισμού και περιθωριοποίησης.

Για την υλοποίηση της δράσης  το 2023 επιλέχθηκε η συνεργασία με την Ελληνική Εταιρία Προστασίας της Φύσης, έτσι ώστε να αντιστοιχηθούν διάφορα σπάνια ή/ και ενδημικά φυτά της Ελλάδος που έχουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον και μοναδικότητα στη φύση, με σπάνιες παθήσεις που οι εν λόγω φορείς εκπροσωπούν.

Οι συμμετέχοντες

Η φετινή δράση πραγματοποιείται σε συνεργασία με τα Τακτικά και Αρωγά μέλη της ΕΟΣ ΣΠΑΝΟΠΑ καθώς και Συλλόγους που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, προκειμένου να προβάλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα αλλά και τη μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους.

Οι Σύλλογοι που συνεργάζονται για τη δράση αυτή είναι:

• Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. –Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)
• Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (ΠΕΑ) – Μέλος
• Σωματείο Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αχαΐας (ΙΦΝΕ Αχαΐας) – Μέλος
• Ελληνική Εταιρεία Αντιρρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) – Μέλος
• Πανελλήνιος Σύλλογος Τυφλοκωφών Γονέων, Κηδεμόνων, Τυφλοκωφών Παιδιών και Φίλων αυτών «ΤΟ ΗΛΙΟΤΡΟΠΙΟ»- Μέλος
• Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες – Μέλος
• Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ» – Μέλος
• Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) – Συνεργαζόμενος φορέας
• Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος – Συνεργαζόμενος φορέας

Η κοινή δράση «ΩΡΙΩΝ» συνδέει κάθε χρόνο τις σπάνιες παθήσεις με άλλου είδους φαινόμενα, αντικείμενα, καταστάσεις όπως π.χ. αρχαία αντικείμενα ή αγάλματα, εικόνες, πίνακες, ζώα, ορυκτά πετρώματα, φυσικά φαινόμενα κτλ.