Ιδρύθηκαν τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα

5 Φεβρουαρίου 2020 - 21:46

Διαφήμιση

Ιδρύθηκαν τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα, με τους ασθενείς πλέον να «έχουν πρόσβαση στην αναγκαία πληροφορία για τα φάρμακά τους, τις νέες ιατρικές τεχνολογίες και τις σύγχρονες θεραπευτικές μεθόδους, ακόμα και σε σπάνια νοσήματα με μικρό επιπολασμό».

Αυτό ανέφερε, μεταξύ άλλων, ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, κατά την διάρκεια συνέντευξης Τύπου για την παρουσίαση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νοσημάτων της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών.

Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα είναι 18 και θα λειτουργήσουν σε συνολικά τέσσερα νοσοκομεία της Αττικής και συγκεκριμένα:

εννέα στο «Λαϊκό»
τέσσερα στο «Αιγινήτειο»
ένα στο «Αττικόν»
τέσσερα στο «Αγία Σοφία»

Αδήριτη ανάγκη της Ιατρικής Επιστήμης

«Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα είναι μια αναγκαιότητα που διευκολύνει τα μέγιστα τη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους και ως Υπουργείο Υγείας νομοθετήσαμε, ανταποκρινόμενοι σε αυτήν την αδήριτη ανάγκη της Ιατρικής Επιστήμης, της ακαδημαϊκής κοινότητας και βέβαια της ίδιας της κοινωνίας» τόνισε ο υπουργός Υγείας.

Όπως είπε, τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης ήταν νομοθετικά στον αέρα όταν ανέλαβε την ευθύνη του Υπουργείου Υγείας, ενώ ταυτόχρονα πίεζαν οι ημερομηνίες για την ολοκλήρωσή τους. Στο πλαίσιο αυτό, επισήμανε τη μεθοδική δουλειά που έγινε ώστε να μπορούν να κατατεθούν οι προβλεπόμενοι φάκελοι εντός των ημερομηνιών για να μπορέσουν να μετέχουν στην πρόσκληση που έγινε από την ΕΕ για την γενικότερη χρηματοδότηση.

«Η γνώση και η εμπειρία είναι σημαντική τόσο για τη διάγνωση και τη θεραπεία σπάνιων νοσημάτων, όσο και για την ίδια τη βιωσιμότητα του συστήματος», σημείωσε ο κ. Κικίλιας, αναδεικνύοντας ταυτόχρονα τη δυνατότητα που έχουν τα συγκεκριμένα κέντρα ώστε να λάβουν χρηματοδότηση από την Ευρωπαϊκή Ένωση, για να θωρακιστούν με σύγχρονα εργαλεία έρευνας, νέες πλατφόρμες και μητρώα σπάνιων νόσων.

«Δημιουργούμε κοινές βάσεις κλινικών δεδομένων και πληροφοριών για την ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών και αναβαθμίζουμε τις υπηρεσίες υγείας» είπε ο κ. Κικίλιας.

Οι δηλώσεις του πρύτανη του ΕΚΠΑ

Ο πρύτανης του ΕΚΠΑ, καθηγητής Αθανάσιος Δημόπουλος, ευχαρίστησε τον υπουργό για την παρουσία του στη συνέντευξη Τύπου, η οποία όπως είπε, «σηματοδοτεί την στήριξη που δίνει το Υπουργείο Υγείας στην ανάπτυξη των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων».

Πρόσθεσε ότι «η εξέλιξη της Ιατρικής και της έρευνας οδηγεί στην ανάγκη δημιουργίας των συγκεκριμένων Κέντρων, τα οποία είναι ιδιαιτέρως απαραίτητα σε ότι αφορά παθήσεις οι οποίες έχουν ένα σχετικά μικρό επιπολασμό».

Ελλάδα: 5.000 ασθενείς με σπάνια νοσήματα

«Υπάρχουν σήμερα εκατοντάδες σπάνια νοσήματα τα οποία επηρεάζουν χιλιάδες ανθρώπους παγκοσμίως», ανέφερε ο πρόεδρος της Ιατρικής Σχολής Αθηνών, καθηγητής Πέτρος Σφηκάκης.

Δίνοντας τον ορισμό του σπάνιου νοσήματος, διευκρίνισε ότι ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στην κοινότητα.

Στην Ελλάδα έχουν καταγραφεί 5.000 ασθενείς με σπάνια νοσήματα. «Η Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ κάνοντας ένα εξαιρετικά σημαντικό βήμα αναβάθμισης των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας, που προάγουν την τεκμηριωμένη υγειονομική φροντίδα, την ασθενοκεντρική φροντίδα και τη συμμετοχή των ασθενών στη διαχείριση της ασθένειας και συνεχίζοντας την προσφορά στην Δημόσια Υγεία το 2020, προέβη στη σύσταση – ίδρυση 18 Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων και έπεται η ίδρυση και άλλων», κατέληξε.

Οι προϋποθέσεις των Κέντρων

Η Κοσμήτορας της Σχολής Επιστημών Υγείας, καθηγήτρια Χαρά Σπηλιοπούλου, παρουσίασε τις προϋποθέσεις που πρέπει να πληρούν τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων:

Να διαθέτουν γνώσεις και εμπειρογνωμοσύνη για τη διάγνωση, την περίθαλψη, την παρακολούθηση και τη διαχείριση των ασθενών
Να διαθέτουν τον απαραίτητο εξοπλισμό ή να υπάρχει εύκολη πρόσβαση σε αυτόν.
Να ενσωματώνουν στη λειτουργία τους πολυεπιστημονική ομάδα με εμπειρία στη διαχείριση «σπάνιων» ασθενών.
Να παρέχουν υψηλό επίπεδο εμπειρογνωμοσύνης και ικανότητα παροχής κατευθυντήριων γραμμών και σύστημα ελέγχου εφαρμογής αυτών.
Να δέχονται ασθενείς κατόπιν παραπομπής από τους φορείς παροχής πρωτοβάθμιας ή/και δευτεροβάθμιας φροντίδας και υγειονομικής περίθαλψης.
Να συμβάλλουν στην προώθηση της έρευνας.
Να διασφαλίζουν ότι η παρεχόμενη περίθαλψη έχει ως επίκεντρο τον ασθενή και να συνεργάζονται αρμονικά και αποτελεσματικά με τους συλλόγους των ασθενών.
Να συνεργάζονται με άλλα κέντρα και δίκτυα σε εθνικό και σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Τα 18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων

Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Συστηματικών Αυτοφλεγμονωδών και Αυτοάνοσων Νοσημάτων-Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αθανάσιος Τζιούφας
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων – Κλινική Παθολογικής Φυσιολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Παναγιώτης Βλαχογιαννόπουλος
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων του Συνδετικού Ιστού και Μυοσκελετικών Παθήσεων – Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Αυτοάνοσων Ρευματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Μαρία Τεκτονίδου
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων-Α΄ Παθολογική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Επίκουρη Καθηγήτρια ‘Αννα Αγγελούση
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων, Σπάνιες Διαταραχές Μεταβολισμού Ασβεστίου και Φωσφόρου – Α΄ Παθολογική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Ευανθία Κασσή
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευροενδοκρινικών Νεοπλασμάτων – Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Ενδοκρινολογίας (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Γρηγόριος Καλτσάς
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αυτοφλεγμονωδών και Αυτοάνοσων Νοσημάτων – Α΄ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική και Ειδική Νοσολογία, Μονάδα Αυτοάνοσων Ρευματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Πέτρος Σφηκάκης
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αυτοάνοσων και Αυτοφλεγμονωδών Νοσημάτων – Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Επιληπτικών Νοσημάτων -Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευρολογικών Νοσημάτων – Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νευρομυϊκών Νοσημάτων – Α΄ Νευρολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Λεωνίδας Στεφανής
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αιματολογικών Νοσημάτων Παίδων και Ενηλίκων – Β΄ Κλινική Αφροδισιών και Δερματικών Νόσων (Νοσοκομείο «ΑΤΤΙΚΟΝ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγήτρια Ευαγγελία Παπαδαυίδ
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Παίδων – Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Ενδοκρινολογίας, Μεταβολισμού και Σακχαρώδους Διαβήτη (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγήτρια Χριστίνα Κανακά-Gantenbein
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νοσημάτων Γενετικής Προδιάθεσης σε Καρκίνο – Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Ειδικών Θεραπειών Αιματολογίας-Ογκολογίας (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Αιματολογικών Νοσημάτων Παίδων – Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας-Κληρονομικές Αναιμίες (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παιδικών Καρκίνων – Α΄ Παιδιατρική Κλινική, Τμήμα Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας και Μονάδα Ειδικών Θεραπειών Αιματολογίας-Ογκολογίας (Νοσοκομείο «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Αντώνιος Καττάμης
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Νεφρολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων – Κλινική Νεφρολογίας και Μεταμόσχευσης Νεφρού (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ») – Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Ιωάννης Μπολέτης
Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Κακοηθών Αιματολογικών Νοσημάτων Ενηλίκων – Αιματολογική Κλινική (Νοσοκομείο «ΛΑΪΚΟ») -Υπεύθυνο μέλος ΔΕΠ: Καθηγητής Κωνσταντίνος Κωνσταντόπουλος.