Αρχική Επιλεγμένα Πως κατοχυρώνονται τα προσωπικά δεδομένα στις αναλύσεις του DNA;

Πως κατοχυρώνονται τα προσωπικά δεδομένα στις αναλύσεις του DNA;

0
56472500 796785304034481 2390579282284904448 n
Διαφήμιση

Εκατομμύρια Οργανισμοί, όπως για παράδειγμα η NASA και η Ευρωπαϊκή Υπηρεσία Διαστήματος,  αλλά και επιστήμονες σε όλον τον κόσμο, ξεκινούν πολυποίκιλες έρευνες και ζητούν εθελοντές.

Πολλοί εθελοντές συμμετέχουν σε γενετικές -βιοϊατρικές έρευνες.  Όμως, τι θα συμβεί αν, κατά τη διάρκεια της ανάλυσης του DNA τους διαπιστωθεί ένα σοβαρό πρόβλημα, όπως η προδιάθεση για καρκίνο;

Συνέβη στην Ισλανδία το 1990

Αυτό ακριβώς συνέβη στην Ισλανδία., κατά τη δεκαετία του 1990.

Οι ερευνητές της εταιρείας deCODE Genetics , άρχισαν να συλλέγουν δείγματα από τον πληθυσμό της χώρας και να αναλύουν το DNA τους. Διαπιστώθηκε, ότι 1.600 από αυτούς είχαν προδιάθεση για καρκίνο.

Η κυβέρνηση δεν επέτρεψε στην εταιρεία deCODE Genetics να ενημερώσει τους εθελοντές, καθώς υπήρχε σχετικός νόμος περί της προστασίας της ιδιωτικής ζωής.

Το πρόβλημα δημιουργήθηκε, όταν ξεκίνησε η συλλογή των δειγμάτων, η deCODE, δεν έλαβε ρητή συγκατάθεση από τους δωρητές δειγμάτων για να μοιραστούν αυτές τις πληροφορίες μαζί τους.

Σήμερα, η κατάσταση της Ισλανδίας δεν είναι σπάνια, γιατί πολλά κράτη, όπως για παράδειγμα, η Β. Εσθονία, αλλά και άλλες χώρες,  δημιουργούν τεράστιες βιοτράπεζας ιστών και δεδομένων.

Επιπρόσθετα, το ερώτημα πολλές φορές λαμβάνει διαφορετική απάντηση, ανάλογα ποιος διεξάγει την έρευνα, αλλά, και τα ήθη και έθιμα της κοινωνίας.

Συμφωνία για… σιωπή

Για παράδειγμα, ένας κλινικός γιατρός εάν διαπιστώσει ανησυχητικό εύρημα, είναι ήδη σε μια σιωπηρή συμφωνία για ενημέρωση. Ωστόσο, ένας ερευνητής που συλλέγει δείγματα DNA για μια μεγάλη ανώνυμη έρευνα δεν έχει σχηματίσει καμία τέτοια σχέση και δεν έχει αναλάβει τέτοια δέσμευση.

Έτσι, καταλήγουμε στο εξής παράδοξο: Για το άτομο, το σημαντικό είναι η αυτονομία να αποφασίζει για τον εαυτό του. Για τον ερευνητή, είναι το βάρος της γνώσης και της επιθυμίας να βοηθήσει την κοινωνία.

Η ύπαρξη κανόνων

Είναι απαραίτητο, να οριστικοποιηθούν αποδεκτοί κανόνες για ορισμένες από αυτές τις ομάδες. Το άτομο που παρέχει το δείγμα, πρέπει να επιλέγει –την ώρα της δειγματοληψίας- το δικαίωμα να γνωρίζει ή να μην γνωρίζει τα αποτελέσματα.

Θα πρέπει, επιπλέον, στα δεύτερα άτομα να δίνεται η δυνατότητα να αλλάξουν γνώμη αργότερα και να είναι έτοιμοι να δηλώσουν ότι επιθυμούν να ενημερωθούν.

Σε τέτοιες περιπτώσεις, τα άτομα αυτά συνιστάται να χρησιμοποιήσουν γενετική συμβουλευτική, που θα μπορούσε να διευκολύνει να λάβουν σωστές αποφάσεις για την υγεία τους.

Διαφήμιση

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

Please enter your comment!
Please enter your name here